Danish Medical Bulletin    |    Contact Front page  

 
Factors of importance for organising palliative care at home. Register-based population studies of end-stage cancer patients

Birgit Åbom  


  Download file   (635 KB)

Accepted by: Faculy of Health Sciences University of Southern Denmark
Defended on: September 13, 2006
Official opponents: Frede Olesen , Lise Pedersen , Bernard Jeune
Tutors: Jakob Kragstrup , Henrik Støvring , Hindrik Vondeling

Published in the PhD Database: November 23, 2007


English abstract
Dying at home and remaining at home as long as possible are of great importance to a majority of seriously ill cancer patients and their families. However, only a minority of patients actually die at home in most Western countries. There is a lack of assessment of the influence of non-specialised community services, i.e. GP and community nurse services in an unselected population of cancer patients. Physicians do either not define cancer patients as being terminal or their prognostic estimates tend to be optimistic. This might affect preparation for home death and patients¿ appropriate and timely referral to specialist palliative care services and can lead to unintended acute hospitalisation.
Objectives
The purpose of the thesis was to find factors of importance for place of death in unselected populations of patients dying from cancer.
Methods
A mortality follow-back study of health services the last three month of life applied to all patients with cancer as primary cause of death in the study period 1996-98 in the County of Funen. Patients were identified in the Danish Cancer Register, and the health services provided were collected from the Danish National Hospital Register, the Danish National Health Service Register and the registration of community nurse activity and formal terminal declaration (TD) in the municipal administrations.
Results
In the 3-year study period, 4,386 adult patients died of cancer. In the total cohort 28% died at home, 55% died in hospitals, 16% in nursing homes (nine percent on a temporary stay) and for one percent place of death was unknown. Being married and having children made it less likely to die in hospital. GP home visit so as visits by community nurse were found to be strongly inversely associated with hospital death. Short survival time and haematological cancer were associated with hospital death. For 34% of the patients a terminal declaration (TD) was issued. The declaration was issued 52 days before death. The TD was inversely associated with 70+ years, female gender and haematological cancer. Looking at the effects of TD, with TD the admission rate increased less and the risk of hospital death was 25%. A strong association between issue of TD and GP home visit in the week before TD, but also 4 weeks before the TD, was found. Furthermore a strong dose-response relationship was found between GP home visit and non-hospital death both among patients with TD and patients without TD. We used a home visit rate i.e. home visit / risk time at home as explanatory variable in the logistic regressions.
Futhermore, the association was found in several subanalysis:
1) The association persisted eliminating all services the last 2 weeks in the adjusted regression (in the last 2 weeks a no-planned acute need for physician assistance is more likely which is not necessarily a marker for GP involvement.)
2) The association persisted in a matched case-control study, matching according to the time period before the last admission
3) The association persisted in the subpopulation of patients receiving a TD.
The studies indicate that cancer patients¿ possibility of getting a TD and of dying at home increases when the GP involves himself, e.g. home visits ( irrespective of the patient¿s age, gender, cancer type, marital status or whether or not the have children.
Conclusion and perspectives
In summary, this population-based study points to two important factors in palliative care in the community, i.e. the importance of persistent involvement by the GP in end-of-life cancer care and the effect of making the terminal diagnosis explicit . Provisional perspectives could be to ensure, that GP¿s are involved in organisation of palliative care and if possible, a terminal declaration is made explicit. Provided that correct temporal relations are used, the mortality follow-back design can be a suitable and an ethical research method to highlight and monitor end-of-life



Danish abstract
At tilbringe så megen tid som muligt i eget hjem og om muligt at dø hjemme er af stor betydning for terminalt syge kræftpatienter og deres familier. Det er uklart, hvilke faktorer der har indflydelse på kræftpatienters dødssted. Der er specielt mangel på befolkningsanalyser af primærsektorens indflydelse, dvs. af praktiserende lægers og hjemmesygeplejens rolle. Læger får ofte enten ikke defineret kræftpatienter som værende i terminalstadie, eller deres prognostiske estimater kan være for optimistiske. Dette kan antages at have betydning for forberedelse til eventuel hjemmedød, rettidig sufficient smertebehandling, aflastning af pårørende og for, at patienter i tide kan blive henvist til palliativ specialistbistand.
Formål
Afhandlingens formål var at identificere betydende faktorer for kræftpatienters dødssted. Der er lagt særlig vægt på praktiserende lægers involvering ved sygebesøg og på effekten af terminal erklæring (TD).
Metode
Et retrospektivt befolkningsstudie af sundhedsydelser i de sidste tre måneder af livet til patienter i Fyns Amt hos hvem kræft var primær dødsårsag i 1996-98. Patienterne blev via CPR- registret identificeret i Cancerregistret og information om sundhedsydelser blev koblet med oplysninger fra Landspatientregistret, Sygesikringsregistret og registreringer af terminal erklæring (TD) og hjemmesygepleje i de enkelte kommuner.
Resultater
I den 3-årige studieperiode, døde 4,386 voksne patienter (18 år eller over) med kræft som primær dødsårsag. I alt 28% døde hjemme, 55% på hospital, 16% på plejehjem (ni procent under aflastningsophold) og 1% havde ukendt dødssted. Vi fandt en stærk sammenhæng mellem hjemmedød og den praktiserende læges sygebesøg samt hjemmeplejens besøg. At være gift og have børn på dødstidspunktet var associeret med hjemmedød, mens vi ikke fandt forskel mellem land og by. Kort overlevelsestid fra diagnose til død og hæmatologisk kræftsygdom var associeret med død på hospital. Terminalerklæring blev udstedt til 34% af kræftpatienterne gennemsnitligt 52 dage før død. Udstedelsen omvendt associeret med alder over 70 år, kvindekøn og hæmatologisk kræftsygdom. Vi fandt signifikant nedsat indlæggelsesrate efter udstedelse af terminalerklæring og risikoen for hospitalsdød var kun 25%. Vi fandt stærk association mellem udstedelse af terminalerklæring og praktiserende lægers sygebesøg i ugen inden, men også 4 uger før. Desuden var der en kraftig dosis-respons sammenhæng mellem praktiserende læges sygebesøg og dødssted både hos patienter med og uden terminalerklæring. Vi valgte at anvende en sygebesøgsrate (sygebesøg/risikotid i hjemmet) som variabel i de logistiske regressioner. Sammenhængen fandtes endvidere i en række delanalyser:
1) delstudie, som ikke inddrog de sidste 14 levedage, hvor det må antages, at der i højere grad kan opstå et ikke-planlagt akut behov for lægehjælp (ikke nødvendigvis et udtryk for, at lægen har valgt et aktivt engagement), 2) matchet case-controlstudie, hvor observationsperioden var tiden forud for sidste indlæggelse før død, 3) matchet case-controlstudie, hvor patienterne var sammenlignelige med hensyn til terminal erklæring
Studierne taler for, at kræftpatienters mulighed for at få en terminal erklæring og for at dø i eget hjem øges, når den praktiserende læge er involveret med sygebesøg (uanset patientens alder, køn, kræfttype, samboende ægtefælle eller hvorvidt, der er børn).
Konklusion og perspektiver
Resultaterne tyder på, at det er væsentligt for den palliative indsats, at den praktiserende læge er involveret og at den terminale diagnose gøres eksplicit ved en terminalerklæring. Under nøje hensynstagen til den rette tidsmæssige sammenhæng kan det retrospektive design af leverede sundhedsydelser være en brugbar og etisk metode til at undersøge og monitorere den palliative indsats.