Danish Medical Bulletin    |    Contact Front page  

 
Development of a Danish thyroid-specific quality of life questionnaire

Torqul Watt  


  Download file   (1992 KB)

Accepted by: Faculty of Health Sciences University of Copenhagen
Defended on: May 19, 2009
Official opponents: Bjørn Holstein , Peter Laurberg , Caroline Terwee
Tutors: Ulla Feldt-Rasmussen , Mogens Grønvold

Published in the PhD Database: June 18, 2009


English abstract
The purpose of this PhD was to develop a thyroid specific quality of life questionnaire. Four phases were conducted: phase I, issue generation, identifying all quality of life issues relevant for thyroid patients, phase II, operationalization, where identified issues were transformed into a questionnaire, phase III, pretesting, where the drafted questionnaire was tested using qualitative interviews and phase IV, quantitative scale validation, testing scale validity and reliability in large samples.
In phase I, a systematic literature review identified all previously reported problems associated with thyroid diseases. In total, 138 issues were identified, during the screening of 2094 references, covering a broad spectrum of quality of life impairments in thyroid patients. Subsequently, the relevance of each of these issues was rated in interviews with 15 clinicians and 31 patients. New issues appearing through these interviews were added to the list and rated too. The 92 most relevant were selected, applying an algorithm integrating the relevance ratings from both clinicians and patients, and transformed in into 99 items in a questionnaire, in phase II.
In phase III, cognitive interview technique was adapted to better fit self-completed questionnaires and applied in 31 patient interviews, where problems with completions were identified and minimized. Problems were identified 126 times within 43 items. The interview method proved effective in identifying and reducing response errors.
In phase IV, multitrait scaling and internal consistency reliability (Cronbach¿s alpha) testing were used to evaluate and establish a scale structure with acceptable measurement properties, using data from 904 responses from thyroid patients. After one revision, an 84-item structure with complete convergent and almost complete discriminant validity was established, comprising 13 scales: Goitre symptoms, hyperthyroid symptoms, hypothyroid symptoms, eye symptoms, tiredness, cognitive complaints, anxiety, depressivity, emotional susceptibility, impaired social life, impaired daily life, impaired sex life and cosmetic complaints.
Future studies should now be able to address appropriately a number of important clinical quality of life issues regarding thyroid diseases and their treatment. Clinimetric validity of the questionniare should now be evaluated in longitudinal studies and shorter versions of the questionnaire could be developed, optimally using item response models.



Danish abstract
Formålet med denne ph.d. var at udvikle et spørgeskema til måling af helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroidea-sygdom. Projektet fulgte fire faser: fase I, indholds-generering, hvor alle relevante problemstillinger søgtes identificeret, fase II, operationalisering, hvor de relevante problemstillinger blev omarbejdet til et spørgeskema, fase III, prætestning, hvor skemaet blev testet i kvalitative interviews, samt fase IV, skalavalidering, hvor skemaets målesikkerhed (reliabilitet) og skala-struktur blev testet i en større kvantitativ undersøgelse.
I fase I blev først en systematisk litteraturgennemgang af alle tidligere rapporterede problemstillinger hos thyreoidea-patienter gennemført. I alt 2094 artikler blev gennemgået, hvor 138 problemstillinger blev identificeret, dækkende et bredt spektrum af helbredsrelaterede livskvalitetsaspekter. Dernæst blev relevansen af problemstillingerne evalueret gennem interviews med 15 klinikere og 80 patienter, hvor også listen over problemstillinger blev udvidet, i tilfælde af nye problemstillinger. De 92 mest relevante problemstillinger blev udvalgt, via en selektionsalgoritme, der kombinerede patient- og kliniker relevansvurderingerne, og omarbejdet i fase 2 til et spørgeskema på 99 spørgsmål.
I fase III anvendte vi en videreudvikling af kognitiv interview-teknik til selvudfyldte spørgeskemaer i 31 patientinterviews, hvor problemer med forståelsen eller besvarelsen af skemaet blev undersøgt og forsøgt elimineret. Der blev identificeret problemer 126 gange i 43 spørgsmål. Interviewmetoden fandtes effektiv til at identificere og reducere forekomsten af fejl.
I fase 4 blev besvarelser fra 904 patienter anvendt til evaluering og etablering af en skalastruktur med acceptable måleegenskaber, ved hjælp af ¿multitrait scaling¿ og intern konsistens reliabilitetstestning (Cronbach¿s alfa). Efter en revision, fandtes en 84-item struktur med komplet konvergent validitet og næsten komplet diskriminant validitet samt acceptabel reliabilitet på 13 skalaer: struma symptomer, hyperthyroide symptomer, hypothyroide symptomer, øjensymptomer, træthed, kognitive problemer, angst, depressivitet, følelsesmæssig sårbarhed, påvirket socialt liv, påvirket dagligliv, påvirket sexliv og kosmetiske problemer.
Fremtidig anvendelse i kliniske studier bør nu kunne afklare væsentlige spørgsmål vedrørende livskvalitet ved thyroideasygdomme og deres behandling. Klinimetrisk validitet bør belyses i forløbsstudier og kortere versioner af skemaet kunne udvikles, optimalt ved brug af item response modeller.